已确诊或正在专科进行诊断评估，面对少量病例研究、基因资料、超说明书方案或临床试验，希望明确证据层次与下一步核查问题。
资料越少，越容易把新闻和个案当希望；我想知道什么已证明、什么只是线索，自己是否接近研究人群。
公告适应证为 ≥2 岁的成人及儿童
公告对照说明为 <2 岁儿童
Itvisma 鞘内；Zolgensma 静脉
SMN1 相关条件、肝脏等风险仍须专科核对
依据 FDA 2025-11-24 公告；不是疗法优劣排序。患者、当地可及性与最新标签尚未核实。
| 核对项 | 发现 / 示例内容 | 用于什么 |
|---|---|---|
| 来源区别 | 正式批准公告与新闻摘要分开保留 | 以产品全名和日期防止混淆 |
| 患者匹配 | 8 岁是虚构年龄，基因原始报告未提供 | 让遗传/神经专科确认诊断与适用性 |
| 下一步问题 | 既往治疗、器官情况、当地准入和监测仍待核对 | 形成专科咨询清单，不保证治疗或入组 |
一次决策阶段是一份工作包。先初评，再决定是否继续；合同把每阶段的交付、付款与复核责任列清。
确认要做的选择、时间窗与是否可受理。
拿到事实、缺口、关键问题与正式范围建议。完成初评后可停止。
拿到获益、风险、个人适用性及来源矩阵。
拿到复核意见、修正记录与未决问题。
医生版、家属版报告，一次讨论与约定澄清。
虚构预算，已含初评；用于说明分期，不是已成交案例或统一售价。
¥29,800–98,000 是一个限定决策阶段工作包的拟定参考区间，不是流程里每一步的单价。此示例 ¥48,000 = 初评 ¥3,000 + 后续 ¥45,000，专科复核已在约定范围内。
以下演示服务流程与交付结构，不运行检索、读取真实资料或生成医学结论。
授权后确认接诊团队允许的时间窗、已有资料、候选路线、最多五个关键问题和专业复核责任；无法按时交付时不接受这个决策阶段。
重大医疗决策，既要看研究，也要看研究是否适合你的情况。
National Cancer Institute / NIH
癌症治疗选择与临床试验了解治疗类型、治疗相关问题和临床试验，再明确需要向接诊团队核对的具体选择。
公开患者教育资料不能确定个人最佳方案。仍需结合病理、分期、既往治疗与专业评估。
NICE · United Kingdom
多病共存时，重新核对适用性单病种证据可能来自共病较少的人群。评估时需要考虑治疗负担、个人目标及风险收益。
用于说明个体化适用性审查的必要性，不证明某种新的治疗策略有效。
NICE · United Kingdom
讨论不同方案、收益与风险共同决策指南强调沟通收益、风险、后果与不确定性，并结合个人偏好。
这是英国共同决策方法参考，不是某个患者的治疗结论，也不是 EOS 服务效果的验证。
NLM / NIH
核对临床试验与结果披露查看试验目的、入组条件、研究地点、状态与已报告结果；形成需要向医生确认的问题。
进入官方来源这些资料支持问题定义与证据评价方法。你的具体结论仍需项目原始资料和专业复核。
这项委托的价值EOS 拟将几个方案背后的证据、病例适用性与不同意见做成逐项可追溯的比较，并提供患者版、医生版和后续版本基线。
| 你需要判断 | Stanford Medicine / Cleveland Clinic | Evidence OS · 约定委托范围 |
|---|---|---|
| 服务重点 | Stanford 当前公开 USD 975，为书面专科意见；Cleveland 当前美国方案 USD 1,690／1,990，国际 USD 4,500，且国际方案排除中国等地区。价格与资格以院方为准。 | EOS 拟将几个方案背后的证据、病例适用性与不同意见做成逐项可追溯的比较，并提供患者版、医生版和后续版本基线。 |
| 怎样选更合适 | 需要另一个有资质临床专家核查诊断与治疗建议，并由医院体系出具医学意见。 | 试点基准：1 位患者、1 个决策阶段、最多 5 个关键问题与 3 个候选路径、100 页已获授权的资料及 30 篇重点来源；1 次范围沟通、1 次证据讨论和 1 轮范围内澄清。资料完整性、学科与复核人选确认后报价并约定交付窗口。 |
这是面向个人的证据咨询，不是癌症诊疗、病理确诊或处方。癌症/罕见病等专业判断需相应资质的临床专家复核；复核人选、责任与受理时间确认后才签约。治疗选择由患者与接诊团队共同作出。
复用权限、保存与导出期限，以及后续更新费用，在确认范围时写明。
第二诊疗意见回答临床判断；本服务把几条路线背后的原始依据、与你的资料的匹配和不同意见的差异做成可核查材料，两者可以配合。我们不宣称比医院专家更优。
不能。我们呈现证据支持到哪里、风险与未知信息是什么，并将关键问题交给有责任的接诊团队和患者共同决定。
不需要。初评先确认是否值得做、是否具备资料和复核能力；继续同一范围时初评抵扣，完整价格和责任先确认。
补充目标、已有资料与时间。先确认范围、复核责任与报价，再决定委托。
拟交付：围绕本次选择的个体化证据对照、医生版与家属版材料、会诊待答问题。
拟交付：相互冲突的目标、风险与证据适用性对照，以及供多学科团队核对的关键问题。
拟交付：最多三条本地/海外路径的证据比较、准入与费用待确认表、双语就医材料和外院咨询问题单。
拟交付：意见—依据—患者匹配的分歧矩阵、关键未知信息及可带回医生的针对性问题。
基础辅助拟交付：带来源的资料说明草稿、未记录信息与门诊问题单。
基础辅助拟交付：个人资料时间线、机器生成的版本变化摘要与复诊问题。